Imam dva otroka s težko obliko motnje strjevanja krvi. Hemofilija po domače. Ne tista najbolj tipična, o kateri se učiš v srednji šoli, ampak v bistvu enaka težava. Da je zadeva še malo bolj kompleksna, sta otroka punci, ne fanta. In ko sešteješ hemofilijo in menstruacijo, prognoza ni ravno vesela. Čeprav je v resnici problem enostavno rešljiv v primerjavi s kakšnim drugim, ki ga ta bolezen prinese. Na primer trajno okvarjen sklep (ki lahko prinese invalidnost). V vsakem primeru je otroštvo (in starševstvo) takega otroka močno navezano na bolnico, zdravnike, zdravila in igle, veliko igel.
Potem imam še par otrok, ki sta videla polovico oddelkov na pediatriji. Nista ista dva kot tista zgoraj. Eden je sploh polovico prvih let praktično preživel tam. Dal skozi preiskave, ki jih ne bi rada doživela, operacije, ki jih ne privoščim nikomur in količine antibiotikov, ki bi tudi konja povsem legitimno ubile.
Nehala sem šteti dneve, preživete na hodnikih pediatrične klinike. Preiskave, posegi, kanali, solze, bolečine, anestezije, dvomi, strahovi, trajni porazi in začasne zmage. Kar hočem povedati, je, da moja pričakovanja, ko govorim o otrocih, res niso (pre)visoka, moj prag tolerance za težave, ki z njimi pridejo, pa navzgor (skoraj) neomejen. Nove in nove težave sprejemam (in rešujem) mimogrede, s hladno glavo. Res nisem razvajena. In oni tudi ne.
Pa vendar sem približno dve leti nazaj, ko je moja številka štiri zaključevala prvi razred, po govorilnih urah (vsaj dvajsetih v tistem letu na isto temo, če ne štejem vsakodnevnih telefonskih pogovorov) sedela na klopi v avli pred razredom, naslonjena na hladno steno, in jokala. Pa jaz ne jokam. Nisem jokala niti, ko sem dojenčico oddala v operacijsko, da ji odprejo trebuh in najdejo tumor. Nisem jokala, ko so mi razložili, da bo otrok nekega dne najbrž invalid. Lahko jutri, lahko čez dvajset let. Pri meni solze najdejo pot na površje res redko in težko. Ampak takrat, v tisti hladni avli, ko so se mimo mene sprehajale samo še učiteljice, ki so urejale zadnje zadeve, sem jokala. Medtem, ko je tudi zadnjo koščico mojega telesa dosegla misel, da me nič, prav nič od vsega naštetega ni pripravilo na muke, ki jih doživljaš, ko v običajno osnovno šolo pošlješ otroka z avtizmom.
Za začetek, najprej sploh ne veš, za kaj se gre. Jasno ti je le to, da je bil tvoj otrok praktično čez noč prekvalificiran iz malo samosvojega, ampak prijetnega, primerno vzgojenega in družabnega otroka, v asocialno pošast. Če bi bil prvi, mogoče tudi drugi otrok, bi v par tednih podpisala kapitulacijo. Sem pač kot starš na celi črti pogrnila. Pa ni bil ne prvi, ne drugi, ampak četrti. Kar mi je dalo malo več svobode misli. Otrokovo vztrajno bežanje iz šole in paleta drugih vedenj, ki kažejo na res hudo stisko, je vendar moralo imeti neko ozadje.
Pot do spoznanja ni bila ne kratka ne enostavna. Ker postopku, kako se lotiti šolanja s takim otrokom, se reče - 'znajdi se, kakor veš, zmoreš in znaš.' Psihično, fizično, časovno, nenazadnje tudi finančno.
Od takrat so minila tri leta in otrok je medtem dobil potrjeno diagnozo avtizma. Vseeno je nad vsemi pričakovanji lepo zaključil tretji razred. Tudi po zaslugi vseh karanten (balzam v takem primeru) in izvrstne učiteljice v tretjem razredu. Pot pa ni bila enostavna in bili so trenutki, ko sem iskreno pomislila, da bi mogoče raje pobegnila, ker tega ne bom zmogla.
Ni se mi sanjalo, da je to šele ogrevanje. Za precej večje težave na isto temo. Dve leti kasneje je v šolo vstopil mlajši brat. Otrok, ki je bil do tedaj tako brezhiben, da smo tudi govorilne ure v vrtcu vedno preskočili, ker je otrok itak 'vse je super, sedi, pet'. Malo samotar po duši, bister, vodljiv, včasih preresen za svoja leta, ampak nikdar moteč. In potem je ta fantič, ki je želel postati znanstvenik in je že v vrtcu bral Harryja Potterja, znal poštevanko in mi odgovarjal v angleščini - kje se je vse to naučil, nihče ne ve - navdušeno odšel v šolo. Kjer je bila vsa pestrost njegovih lastnosti, sposobnosti, znanja, talentov, vse, kar ta otrok je, vse to je bilo zreducirano na eno samo dejstvo - 'neprimerno vedenje'. Da je otrok v postoolu diagnosticiranja zelo verjetnega avtizma, je bil nepomemben podatek. Še bolje, po mnenju učiteljice 'to pa že ni avtizem' in 'saj nima odločbe' se o tem nismo mogli niti resno pogovarjati.
In medtem, ko je on vsak dan bežal iz razreda in se v skrajni stiski zapiral v garderobno omarico, kjer je jokal in kričal (mimogrede, da seveda tudi fantje jokajo, vemo, ampak da tega ne počnejo tako prikupno kot punce, tega pa še nismo osvojili) sem tudi jaz prestopila to črto, ko je vse v meni reklo velik in glasen NE. To ni ne v redu ne prav, predvsem pa ni pošteno do otroka. V tem okolju očitno zmore delovati ravno toliko, kot lahko riba plava na suhem. Pomagati mu ne more nihče, ker se avtizem obravnava kot modna muha. Kot da je stvar osebnega okusa. Nekaj, o čemer lahko ima vsak svoje mnenje. Na voljo ni bilo nikogar, ki bi bil vsaj približno usposobljen za delo s takim otrokom. Pretežno je šel vsem na živce, ker si vsake toliko 'kar nekaj sprdne'.
Včasih se sprašujem, kako si to v našem sistemu predstavljamo? Ti otroci spadajo v običajno osnovno šolo. Avtistom prilagojenih šol niti v sanjah ni dovolj. 1 Zaradi svojih nevroloških oziroma razvojnih posebnosti se ti otroci tipičnemu šolskemu okolju ne morejo prilagoditi enako, kot njihovi vrstniki. Vsaj ne brez velike (nepopravljive) škode za lasten razvoj. Potrebujejo prilagojeno okolje. Prilagojen pristop. Prilagojen način komunikacije. Tisti, pri katerih avtizem pride v paketu z izredno visokimi intelektualnimi sposobnostmi (t.i. dvojno izjemni otroci), pa tudi prilagojene vsebine.
Priznam, dokler se nisem zaradi lastnega otroka začela s tem sama spopadati, se mi je zgolj približno sanjalo, kaj je avtizem. Tako zelo približno, da je bila moja edina predstava o tem lik, ki ga je Dustin Hoffman upodobil v filmu Rainman. Zdaj ugotavljam, da je pri nas - ne samo v šolskem, ampak tudi v širšem družbenem okolju, stanje ozaveščenosti na tem področju porazno. Kar je še bolj žalostno, avtizem (pre)mnogi dojemajo kot stigmo. Ko sem v šoli predlagala, da bi se starše in otroke, ki imajo za sošolca otroka z motnjo avtističnega spektra poučilo o tej motnji, da bodo bolje razumeli in tako tudi lažje sprejeli njegovo drugačnost, sem dobila zgrožen odgovor, da to pa ne bi bilo dobro, ker potem bo otrok stigmatiziran. Ker zdaj, ko je pretežno izobčen kot križanec med piflarjem in jokastim čudakom z nerazumnimi izpadi, pa to ni?
Meni je to približno enako razumno, kot če otroku, ki ima recimo -8 dioptrije, ne bi dovolili nositi očal, da ne bo stigmatiziran. Bi pa pri tem zahtevali, da iz table pravilno prepiše snov. In ja, starši naj ga pač nekako pripravijo do tega, da bo to naredil. Človeška ignoranca je, podobno kot neumnost, brezmejna.
Po dveh letih bolj ali manj neproduktivnih debat na isto temo pri enem otroku, in enem skrajno mučnem letu pri drugem, sva oba odrasla doma dokončno obupala nad izbrano šolo in šla v iskanje primernejše možnosti. In sva jo našla. Tik pred pričetkom novega šolskega leta sva tako - jaz s srcem nekje v podplatih, živci na robu ali raje čez, peljala malega drugačneža, da spozna svoje novo šolsko okolje. Bilo me je bolj strah, kot takrat, ko sem čakala, da mi otroka vrnejo iz operacijske. Pa ne samo tisti dan. Vsak dan posebej, od trenutka, ko je oddan v šolo, do takrat, ko ga spet prevzameš, pa še tistih nekaj ur do večera, ko ne veš, kakšno bo dnevno poročilo. Praktično ves čas hodiš s srcem nekje daleč zunaj, mirne živce si itak že pred leti odmislil kot luksuz, ki ti ne pripada.
Hvaležna sem ji, tej učiteljici do neba in čez. Da mu je dala možnost. In ga sprejela takšnega, kot je. Ne, sploh ni enostavno in ne gre vse gladko. So dnevi, ko obsedim v avtu, ker ne zmorem več. Popustim pod težo tudi zgolj hipotetičnih očitkov in negotovosti, ki jim ni videti konca. In otrok je precej osamljen, ker se ga nekateri zaradi njegovih težav bojijo. Ampak ga počasi vsaj malo tudi razumejo. Deležen je pomoči, vzpodbude, prilagoditev in razumevanja, ki jih prej v šolskem okolju ni poznal. Njegov napredek se končno ne meri več po drugih otrocih, temveč po njem samem. In je, velik, čeprav je pot še dolga. In tako je lahko zato, ker dela z njim nekdo, ki ima poleg velikega srca predvsem tudi dovolj ustreznega znanja. Brez tega tu ne gre.
Lahko se pretvarjamo, da je avtizem samo modna muha. Lahko si zatiskamo oči, sarkastično komentiramo, kako je to samo izgovor lenih staršev za nevzgojenega otroka, ki ga je treba bolj 'trdo prijeti', da se bo socializiral (bravo, res), kako ima danes itak že vsak drugi otrok avtizem in tako naprej. Ampak v svoji puhli nevednosti jih medtem kaznujemo in uničujemo. Te malo drugačne otroke, ki ne zmorejo ne več, ne manj, ampak zelo drugače, kot večina. Samo mi v svoji enosmernosti tega ne vidimo. Ta prehiter, preglasen in s toliko vsega nepotrebnega prenasičen svet, ki smo ga v svoji nenasitnosti ustvarili, jim je že sam po sebi boleč. Krivi pa so v resnici zgolj tega, da čutijo preveč. In vidijo stvari naravnost, brez vseh naših filtrov, s katerimi prav vse popravimo tako, da deluje sprejemljivo. Dragoceni so, ampak na način, ki ga ne maramo, ker ta naš edino pravilen svet postavlja pod vprašaj. Tega pa ne zmoremo. Mi, 'normalni'. Tako ponosni na to, kako povprečno pravilni smo.
Eden od mojih otrok je pred časom mimogrede razložil, kako razume socializacijo: 'Socializacija je to, da se pretvarjaš, da nisi tak, kot v resnici si, zato, da si sprejet.' In lahko sem le tiho prikimala.