Moj prvi otrok je bil popoln. Čudovita dojenčica, lepa, zdrava, zadovoljna. Ponoči je mirno spala, čez dan je bila vesela, lepo se je dojila, tudi jesti je začela vse, kar sem ji ponudila. Kaj več bi si takrat res težko želela. Pa vendar, nekje zadaj me je mučil tisti nedoločen občutek, da je prelepo, da sem nekaj spregledala.
Ko je bila stara šest mesecev, so jo v zdravstvenem domu zbodli v prstek. Iz tistega malega prstka je krvavela enajst ur. Enajst predolgih ur, prepolnih drame in pogledov, ki so razkrivali, da jim gre marsikaj po glavi, pa ne upajo razmišljati na glas. Dokler nas ni rešilec končno dostavil na pediatrično kliniko, kjer jo je sprejela dežurna zdravnica, ki ji je bilo vse jasno. Danes je to njena zdravnica. Za njo sem jo takrat odnesla po labirintu hodnikov, skozi velika bela nihajna vrata, na katerih je pisalo 'Dežela medvedkov'. Napis je bil otroško lep, narejen iz velikih nalepk, pa vseeno me je stisnilo pri srcu. Ko sem se znašla na drugi strani vrat, mi je bilo jasno, zakaj. Po hodniku za vrati so se sprehajali in posedali starši in otroci. Majhni, manj majhni in veliki. Nekateri so za sabo vlačili vozičke z infuzijo. Skoraj vsi so bili sivih obrazov, brez las.
To je tisti trenutek, ko notri v tebi nastane popolna tišina. Ko nisi čisto prepričan, ali še hodiš v svojem telesu, ali pa si ga nekje spotoma izgubil. Vsekakor ne čutiš popolnoma nič. Otrok ima v nekaj minutah v žilo na glavi vstavljen kanal, po katerem mu počasi vbrizgajo zdravilo. Deluje. Krvavitev se počasi ustavi.
Naslednje jutro izveš, da ima ta tvoj prelepi otrok izjemno redko gensko okvaro. Zaradi katere te bo vse življenje strah, da ti bo nekje mimogrede izkrvavel. Ampak najnevarnejša točka življenja je v resnici že mimo, reče se ji rojstvo in to je šlo tako brezhibno, da ni nihče nič opazil. In če nameravaš imeti še kakšnega otroka, upoštevaj, da je verjetnost 1:3, da bo imel tudi on isto okvaro, kar izveš lahko šele po rojstvu.
Od srca se mi je takrat odvalila cela himalaja, ne le kamen. Moj otrok gre domov. Malo drugačen je, malo več pozornosti bo rabil, malo več dela, malo več težav, veliko zdravil. Takrat še nisem vedela, kako zares zelo veliko tega vsega bo. Pa tudi če bi, bi mi bilo vseeno. Moj otrok je zdrav in gre domov. Tam v tisti deželi medvedkov dobiš na življenje čisto drug pogled.
Bilo je težko, še vedno je. Leta so minila med domom, ambulanto in bolnico, med pregledi, preiskavami, posegi, operacijami, vnetji, krvavitvami, diagnozami, dvomi, še več preiskavami, zapleti, novimi diagnozami, terapijami in seveda tistim povsem običajnim življenjem, ki se tudi ne ustavi in ne čaka.
Ne vem, kako je, če imaš otroke in niti ne veš, kje je pediatrična klinika. Ker je nikdar nisi rabil. Vem pa, kako je, ko držiš v rokah otroka, iz katerega življenje preprosto izginja, ko izročaš četi zamaskiranih ljudi dojenčka, od katerega si se poslovil, ker ne veš, ali ga dobiš nazaj, ko gledaš okrog sebe otroke, ki premagujejo nepredstavljivo, starše, ki so izpraznjeni od skrbi in strahu. Življenja ne gledaš več z enakimi očmi. Toliko vsega ti preprosto odpade. Želje, prepričanja, predsodki, pravila, ambicije. Ugaša eno za drugim. Srečen si, ker tvoj otrok ostaja tukaj, s tabo, ker živi. Ker veš, da to sploh ni samoumevno. Trudiš se ne razmišljati o tem, kako dolgo bo tako. Res se do kosti zaveš, kako krhka stvar je življenje.
Danes je otrok sedem. Tudi zato. Gotovo se je kdo vprašal, ne, nobeden razen prvega nima te iste okvare. Imajo pa vse punce težave, vsaka svoje. Samo punce. Toliko poguma, veselja do življenja in čisto prave modrosti je v teh majhnih bitjih. Toliko vsega sem se z njimi in zaradi njih naučila. Tudi druga punčka je zelo zgodaj pristala na istem oddelku, iz čisto drugega razloga. Pa potem so si jo podajali med oddelki skoraj kot štafeto. Toliko časa smo prebili na hodnikih pediatrije, da mi je tam prav res domače. Včasih zavijem tja v avlo na kavo, ko rabim mir.
Nikdar mi ni bilo žal, da je tako. Tudi takrat ne, ko me danes najstnica naveličano vpraša, zakaj ima ravno ona vse te težave. Medtem, ko iščem primerno žilo za zdravilo. Ne morem drugače, kot da ji iskreno povem, da ne vem. Nikdar je nisem tolažila, nikdar ji nisem skušala prodati ideje, da je vse za nekaj dobro. Nekatere stvari pač niso dobre. Za nič. Lahko pa z njimi vred vseeno zelo dobro živiš. In to je tisto, kar bi jih rada naučila. Njo in vse njene brate in sestre.
Nikdar ne veš, kam se bo življenje obrnilo in kaj ti bo prineslo. Lahko se rodiš tudi popolnoma zdrav, v popolno življenje, pa te doleti nesreča, bolezen ali kaj tretjega. Na koncu šteje le to, kako se boš odzval. Kako boš sprejel, kar je, in s tem živel.
Pa v resnici otrok tega ni treba učiti. Oni to znajo. Naučiti se moramo kvečjemu mi. Da oni ne pozabijo.
